Dyspraxie / TDC : qui prendra en compte les besoins de 5% de la population française dans les politiques publiques d’ici 2027 ?
DFD alerte les candidats à l’élection présidentielle.
DFD a écrit à l’ensemble des équipes des candidats à l’élection présidentielle afin de leur faire part de ses propositions. Ces dernières s’appuient sur les besoins exprimés par les familles et les adultes ainsi que sur 10 années d’expertise de l’association. DFD a ainsi établi une liste de 14 propositions ou ensemble de propositions dans le domaine du parcours de soins (du repérage au diagnostic), de la scolarité, des études supérieures, de l’emploi, de l’autonomie des adultes, de la recherche, de l’accessibilité, des loisirs, etc.
DFD a sollicité des rendez-vous avec les équipes des candidats et a pu rencontrer celles d’Emmanuel Macron, Valérie Pécresse et Yannick Jadot. Ces rendez-vous ont permis d’exprimer les besoins de vive-voix. Ces propositions ont également été présentées au Cabinet de Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées ainsi qu’à George Pau-Langevin, adjointe à la Défenseure des Droits. Elles ont enfin été envoyées à la presse nationale et spécialisée.
Retrouvez toutes les mesures proposées :
Identifier les personnes avec TDC de façon claire et harmonisée au plan national (ni trouble moteur, ni trouble du langage) afin de pouvoir suivre leur progression tout au long de la vie.
Mener une enquête de prévalence afin de connaitre plus précisément le nombre d’enfants et
d’adultes concernés par le TDC, et la caractérisation des publics.
Organiser des campagnes de communication grand public et sensibiliser l’ensemble des acteurs
autour de l’emploi, des loisirs et du sport, du permis de conduire, etc.
Créer un module obligatoire dans les études de médecine et les formations des professionnels paramédicaux et médico-sociaux sur les troubles neurodéveloppementaux (TND) en général, et le TDC en particulier.
S’assurer impérativement que les Centre Médico Psychopédagogique (CMP/CMPP) soient pourvus de professionnels formés au TDC et délivrent les bilans aux familles.
Mettre en place un module de formation continue sur le TDC pour tous les médecins du travail.
Ouvrir davantage de places dans les formations de professionnels paramédicaux
(ergothérapeutes, psychomotriciens, neuropsychologues, orthophonistes).
Financer les bilans pluridisciplinaires afin de donner accès au diagnostic.
Créer davantage de places en Services d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD).
Créer au minimum une structure de diagnostic des TND des adultes par région (nombre à définir en fonction de la population) avec une prise en charge conventionnée, même partielle.
Donner plus de moyens aux Centres Référents des Troubles du Langage et des Apprentissages (CRTLA) afin de leur permettre d’assurer leur mission d’expertise et de formation.
Renforcer les moyens des Plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO) existantes et créer les PCO pour les adolescents (13-18 ans).
Proposer une prise en charge psychologique familiale remboursée.
Former systématiquement les enseignants qui rentrent à l’Institut National Supérieur du Professorat et de l’Education (INSPE), ainsi que ceux en poste (formation continue obligatoire), sur le TDC.
Définir les aménagements et adaptations pédagogiques, les formaliser, les mettre en œuvre et les
rendre obligatoires et opposables tant à l’école que dans l’enseignement supérieur.
S’assurer de la portabilité des aménagements lycée-études supérieures dont l’usage de logiciels
autorisés.
S’assurer que les postes d’Accompagnants des Elèves en Situation de Handicap (AESH)
répondent aux besoins des élèves et que leurs interventions soient précisées par matière si
nécessaire (notamment au collège/lycée).
Pourvoir au remplacement systématique des AESH absents.
Revoir la circulaire du 8 décembre 2020 pour simplifier réellement l’accès aux aménagements d’examen.
Mettre en œuvre ces aménagements, y compris lors des contrôles continus.
Ouvrir des places au TDC dans les Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) et les Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH) pour aider les adultes à prendre leur autonomie et pour réaliser l’accompagnement psychologique des adultes en souffrance.
Prendre en compte les besoins des personnes avec TDC dans les critères d’attribution de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).
Modifier le cahier des charges des formations des moniteurs d’auto-écoles et former au TDC les
inspecteurs du permis de conduire en activité.
Faire en sorte que les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) financent
le surcoût des frais du permis de conduire (nombre d’heures de conduite nettement supérieur à la
moyenne nationale) au titre de la compensation du handicap.
Développer le Facile à Lire et à Comprendre (FALC), améliorer la signalétique dans les lieux publics et tenir compte du besoin des personnes avec TDC dans les travaux de mise en accessibilité : espace public, environnement, numérique.
Donner les moyens à la recherche de mieux comprendre le TDC. Recenser, initier, suivre et coordonner les travaux de recherche concernant le TDC pour les enfants et les adultes.
Représenter et défendre le TDC dans les politiques publiques et la recherche en intégrant DFD dès 2022 au sein du Conseil National de la stratégie Autisme au sein des TND d’une part et des organisations associées du Groupement d’Intérêt Scientifique (GIS) d’autre part.
Vous pouvez télécharger ce document : ici
Pour aller plus loin ....
Constats généraux
Le TDC (ou dyspraxie) appartient à la famille des troubles neuro-développementaux (TND). Il s’agit d’un trouble cognitif spécifique qui affecte l’automatisation et la coordination des gestes et concernerait environ 5% de la population dans tous les domaines de la vie et tout au long de celle-ci : à la maison (activités de la vie quotidienne), dans la vie scolaire et étudiante, dans les loisirs et le sport, dans la formation professionnelle, dans la recherche et le maintien dans l’emploi, dans différents aspects de la vie sociale et de l’autonomie dans la vie quotidienne (permis de conduire, logement, parentalité, etc.).
Le terme « parcours du combattant » résume trop bien le parcours des familles, des enfants et des adultes malgré une meilleure connaissance du trouble et les progrès accomplis ces dernières années dans le repérage, l’accompagnement et la prise en charge des enfants. Bien que des textes fassent force de loi sur l’ensemble du territoire national et soient censés améliorer les parcours, les disparités territoriales concernant leur application sont monnaie courante et les interprétations liées à des représentations erronées du TDC rendent inopérantes leur application de façon optimale. Les familles et les adultes sont en permanence en train de se battre pour la mise en œuvre effective de leurs droits.
Le TDC est encore mal compris. En toute logique, de nombreuses propositions ci-dessus rejoignent les recommandations de la Haute Autorité de Santé sur le parcours de soin des enfants porteurs de troubles DYS (2018) et de l’expertise collective de l’Inserm sur le TDC (2019).
Le parcours de soins (diagnostic, rééducation) des enfants
Malgré des recommandations de la Haute Autorité de Santé fin 2017, concernant l’ensemble des troubles Dys, y compris le TDC, les réponses du terrain sont insuffisantes et les familles font part de grandes difficultés pour accéder au diagnostic : les médecins généralistes et professionnels de la petite enfance sont peu voire pas formés du tout aux troubles, les professionnels manquent cruellement dans certaines zones, les listes d’attente sont trop longues, les bilans d’ergothérapie, de psychomotricité et de neuropsychologie ne sont pas pris en charge en libéral et représentent un coût important (600 € en moyenne pour ces 3 bilans). Si un trouble du langage est associé au TDC ou en cas de dyspraxie bucco-faciale, la carence d’orthophonistes sur le terrain repousse parfois à 18 mois la réalisation d’un bilan pourtant indispensable.
Les familles font également part de leurs difficultés à trouver puis financer les séances de rééducation d’ergothérapie et de psychomotricité car celles-ci ne sont pas prises en charge par la Sécurité Sociale, or les critères d’éligibilité aux plateformes de coordination et d’orientation (PCO) susceptibles d’apporter des réponses pour les tranches d’âges concernés, sont extrêmement restrictifs. Du fait de troubles dont les répercussions ne se limitent pas uniquement à la scolarité, un dossier à la MDPH est souvent déposé pour demander l’AEEH (Allocation pour l’Education des Enfants Handicapés) afin de subvenir aux frais d’accompagnement liés au handicap des jeunes. La carence en rééducateurs spécialisés limite le suivi par les professionnels qui réalisent des bilans, sans être en mesure d’assurer ensuite la rééducation faute de disponibilité.
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)
Les MDPH connaissent mal le TDC car les bases de décision n’ont que trop peu intégré les avancées des neurosciences (codages, guide barème ou textes réglementaires). Les délais de traitement sont souvent supérieurs à 6 mois en raison d’un manque de moyens des MDPH et d’une lourdeur administrative (bilans paramédicaux à refaire fréquemment). Il existe une très grande disparité de traitement d’une MDPH à l’autre qui engendre une inégalité territoriale.
La scolarité, de la maternelle au lycée
Les familles regrettent le manque de formation des enseignants et des AESH (Accompagnants des Elèves en Situation de Handicap) : compréhension des troubles, mise en place des adaptations pédagogiques. A contrario d’être ressentie comme une réponse de proximité de dimension plus humaine, la création des PIAL (Pôle Inclusif d’Accompagnement Localisé) donne le sentiment de gérer la pénurie d’AESH au détriment de la qualité. Les familles déplorent que les PAP (Plan d’Accompagnement Personnalisé) et PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) ne soient pas forcément respectés. Malgré le décret de simplification à ce sujet, elles soulignent devoir batailler pour obtenir des aménagements d’examen identiques à ceux mis en place pendant l’année scolaire. D’autre part, la mention, rajoutée avant parution du décret, d’une validation des dispositifs par un médecin agréé au cours d’un cycle d’examen, complexifie de nouveau une procédure qui se voulait facilitante.
Les loisirs et le sport
La vie d’une personne en situation de handicap peut être considérablement améliorée par l’accès aux loisirs et au sport or, les encadrants professionnels et bénévoles ne sont pas sensibilisés au TDC et à l’accompagnement des personnes avec TDC.
L’accompagnement des familles
La vie de famille est forcément impactée par le TDC d’un enfant. La fratrie peut souffrir d’un manque d’attention des parents au profit du frère ou de la sœur en situation de handicap (accompagnement massif des parents aux rééducations ou aux devoirs scolaires).
Les études supérieures
Les étudiants déplorent le manque de formation des enseignants au TDC. Les étudiants bénéficiant auparavant de PAP ou de PPS se retrouvent livrés à eux-mêmes dans l’enseignement supérieur, et n’ont parfois plus les aménagements dont ils bénéficiaient au lycée au prétexte qu’ils doivent être autonomes avec comme conséquence une aggravation de leur situation de handicap.
Le parcours de soins et l’accès à une vie citoyenne autonome des adultes
De nombreux adultes sont passés sous les radars du repérage pendant leur enfance ou leur adolescence. Ils peinent énormément à se faire diagnostiquer en raison d’un manque de professionnels de santé disponibles et formés au TDC. De ce fait, les adultes ont encore plus de mal à obtenir des réponses satisfaisantes des MDPH lorsqu’ils les sollicitent. De plus, les SAVS (Service d’Accompagnement à la Vie Sociale) et les SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) ne leur sont que difficilement accessibles.
L’accès et le maintien dans l’emploi
De nombreux adultes dyspraxiques sont en difficulté dans leur recherche et leur maintien dans l’emploi pour plusieurs raisons : absence de diagnostic et de RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé), méconnaissance du TDC par les employeurs, absence de mise en œuvre de compensations (organisationnelles, techniques, humaines) des retentissements de la dyspraxie (fatigabilité importante, lenteur d’exécution…), sortie du système scolaire sans diplôme ni formation, etc. Les Cap Emploi et les Pôles Emploi ne connaissent pas forcément le TDC et ne peuvent orienter correctement les demandeurs d’emploi avec TDC.
Le permis de conduire
Plusieurs enquêtes de DFD (https://www.dyspraxies.fr/mobilite/) ont apporté une bonne connaissance des difficultés rencontrées par les candidats dyspraxiques. La méconnaissance du TDC par les professionnels de la conduite empêche ces candidats de bénéficier d’adaptations. De nombreux candidats doivent passer plus de 4 fois l’épreuve pratique (parfois jusqu’à 200h de conduite) et les surcoûts engendrés ne sont pas pris en charge par la MDPH au titre de la compensation de ce handicap lors de cet apprentissage.
L’accessibilité
L’accessibilité ne se résume pas au cadre bâti. La signalétique dans les lieux publics, la lecture des sites web (à commencer par ceux de l’Etat et des collectivités territoriales) ne sont pas optimales. Les supports d’apprentissage ne tiennent pas toujours compte des difficultés des personnes avec TDC.
La recherche
La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) a commandé à l’Inserm une expertise collective sur le TDC (2017-2019). Une grande partie des recommandations porte sur la recherche mais seule une volonté politique forte permettra de les concrétiser.